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Förderung: Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung

Stand 2022

Durch die großzügige Förderung der Deutschen KinderhospizSTIFTUNG (DKHS) war es dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. möglich, die Stelle des Ansprechpartners für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung anteilig zu finanzieren und dadurch den jungen Menschen weiterhin eine direkte Ansprechperson an die Seite zu stellen. 


Gegenstand

Im Deutschen Kinderhospizverein e.V. gab es viele Jahre die Diskussion, inwieweit es uns ausreichend gelingt, die Belange von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung zu erfassen und diese heterogene Gruppe mit ihren sehr unterschiedlichen Bedürfnissen angemessen mit Angeboten zu unterstützen. Dem DKHV e.V. ist es wichtig, die Familien ab der Diagnose der lebensverkürzenden Erkrankungen, im Leben und Sterben sowie über den Tod der Kinder hinaus zu begleiten, dabei die Selbsthilfe zu stärken und sämtliche Angebote an den Bedürfnissen der Familien auszurichten. Die Umsetzung und Realisierung einer eigenen Anlaufstelle in Form eines Ansprechpartners für die Belange der betroffenen jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung,
ist ein wesentlicher Aspekt auf dem Weg diese Ziele zu erreichen. 

Neben der Begleitung und Stärkung der Selbsthilfe der jungen Menschen entwickelt Kevin Leinbach als Ansprechpartner gemeinsam mit den jungen Menschen Projekte und Workshops, um die Themen der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in die Kinder- und Jugendhospizarbeit hineinzutragen. 

Beteiligte sowie verantwortliche Personen
Regina Wagner: Leitung des Bereichs Inhalte und Entwicklung
Kevin Leinbach: Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung

Die Stelle ist im Bereich Inhalte und Entwicklung im DKHV e.V. angesiedelt. Der Ansprechpartner für junge Menschen arbeitet in enger Abstimmung mit dem Ansprechpartner für Familien sowie der Ansprechpartnerin für Geschwister zusammen. Ebenso ist eine Zusammenarbeit mit den anderen Arbeitsbereichen des DKHV e.V. obligatorisch, um die gewonnenen Erkenntnisse aller Beteiligten zu bündeln und entsprechend Wissen sowie Kompetenzen der relevanten Mitarbeitenden zu vermehren.


Laufzeit

Die Vollzeitstelle wird unbefristet weitergeführt. Förderzeitraum: 15.02.22 − 14.02.23


Ziele und Ergebnisse der Maßnahme

Die Stelle des Ansprechpartners steht für eine individuelle als auch ressourcen- und bedürfnisorientierte Begleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung. 

Jährlich findet eine Selbsthilfeklausur für junge Menschen statt, in der sie sich zu selbst gewählten Themen austauschen und informieren können. Das Thema Ableismus − bisher kaum ein Thema in der Kinder- und Jugendhospizarbeit − wurde als Schwerpunktthema 2022 gewählt. Die Ergebnisse der 4-tägigen Klausur flossen bereits in eine neu geschaffene digitale Veranstaltungsreihe „Selbsthilfeklausur kompakt“ ein, in der die Ergebnisse der Selbsthilfeklausur an die hauptamtlich Mitarbeitenden weitergegeben werden. 


Zahlen/Fakten zur Selbsthilfeklausur:

  • 1x jährlich, 4-tägige Präsenzveranstaltung 
  • Teilnehmer*innenzahlen: 8 (2021), 11 (2022)
  • Fester Kern an Teilnehmenden mit stetig steigender Nachfrage

Die Stärkung der Selbsthilfe findet neben den Klausuren auch in Form von digitalen Austauschen statt. Diese monatlichen Treffen via Zoom sind fester Bestandteil geworden, um eine kontinuierliche Begegnung und Weiterbearbeitung der Themen zu garantieren.
 

Zahlen/Fakten zum digitalen Austausch:

  • Frequenz: 1x pro Monat, 1,5 Stunden (bei Bedarf kommen gelegentlich Zusatztermine auf)
  • Teilnehmer*innenzahlen: zwischen 8 − 12 Teilnehmende, stabiler Kern, aber auch regelmäßig neue Interessierte

Über dieses digitale Angebot hinaus findet 4x im Jahr ein zusätzliches digitales Angebot statt, das sowohl jüngere Kinder und Jugendliche anspricht, als auch junge Erwachsene, die eine komplexe Behinderungen haben. 


Weitere Ziele und Ergebnisse im Kurzüberblick:

  • Vermittlung zu weiteren Kontakten
  • Vernetzung mit anderen Fachkräften der Kinder- und Jugendhospizarbeit
  • Mitglied und aktive Mitarbeit in der Expert*innengruppe Wohnformen (Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland)
  • Zahlreiche persönliche, telefonische, digitale oder schriftliche Begleitungen und Beratungen zu individuellen Themen (z.B. Umgang mit Trauer, Abschied nehmen, Ängste, Pflege, Leben mit Assistenz, Liebe, Partnerschaft, Sexualität…)
  • Verfassen von Fachbeiträgen, z.B. in „Die Chance“ und in der Hospizzeitschrift

Nachhaltigkeit und Fortführung des Projektes/der Maßnahme

Die Fortführung der Stelle ist absolut notwendig, um die geschaffenen Strukturen weiter zu stärken. Immer mehr junge Menschen sowie Fachkräfte werden auf
den Ansprechpartner aufmerksam und suchen nach Vernetzung. Wir schätzen die Nachhaltigkeit der Maßnahme als sehr hoch ein, weil die Begleitung und Beteiligung von jungen Menschen − sowie die fachliche Weiterentwicklung der von den jungen Menschen gewählten Themen − nun direkten Zugang zur Kinder- und Jugendhospizarbeit erhalten. Eine kontinuierliche Ansprechperson sichert langfristig sowie dauerhaft eine qualitativ hochwertige und bedürfnisorientierte Begleitung der jungen Menschen.