Förderung: Das Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Stand 2022
Das ursprüngliche Projekt war von November 2014 bis April 2016 geplant. Im Verlauf zeigte sich jedoch die Notwendigkeit der vertiefenden Bearbeitung von Themen, die um ein Vielfaches höher als ursprünglich angenommen war. Statt einer zunächst geplanten Monografie war es essenziell, ein aufeinander aufbauendes Standardwerk − einen Sammelband − als Gesamtkomposition zu entwickeln. Es wurde eine Beteiligung von insgesamt 100 externen sowie internen Autor*innen angestrebt anstatt der alleinigen Autor*innenschaft der Herausgeber sowie der Mitwirkung Mitarbeitender aus dem Bereich Inhalte & Entwicklung und einzelnen Fachpersonen aus dem DKHV e.V. Dies vor dem Hintergrund der Einbindung bundesweiter Expertise und das Bündeln dieser, um die fachliche Anerkennung des Buches auf das Niveau eines Standardwerkes bundesweit bzw. im deutschsprachigen Raum zu heben. Zudem war der Fundus an Fachtexten im DKHV e.V. sowohl in Quantität als auch Aktualität deutlich geringer als ursprünglich angenommen. Somit war die Erstellung eines solches Werkes nicht mehr von den Herausgebern neben ihren originären Aufgaben zu leisten. Eine Projektleiterin wurde eingestellt, um die Prozesse, Kosten, Aufgaben und Personen rund um das Handbuch zu managen. 2020 kam die Corona Pandemie dazu, die die Finalisierung erneut stark verzögerte, da alle Beteiligten ihre Aufgaben neu priorisieren mussten. Die Entwicklung des Buches musste zugunsten anderer Themen, wie der Digitalisierung der Begleitungs-, Austauschs- und Beratungsangebote für Familien in den Hintergrund treten.
Ausgangssituation
Das Projekt „Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ wurde vor folgendem Hintergrund entwickelt und gefördert:
Es gab bis dato kein Grundlagenwerk zur Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Die Kinder- und Jugendhospizarbeit umfasst viele Aspekte, Themenfelder, Schnittstellen, die einbezogen werden müssen.
Die jungen Menschen, ihre An- und Zugehörigen sowie haupt- und ehrenamtlich Mitarbeitende haben in den letzten über 30 Jahren so viel Wissen und Erfahrungen gewonnen, dass es wert ist, dies miteinander zu verweben und strukturiert für alle zur Verfügung zu stellen.
Ein Grundlagenwerk umfasst Erkenntnisse der Vergangenheit und Gegenwart und wagt einen Blick in die Zukunft. Es bildet damit Fundament und Zeugnis der Kinder- und Jugendhospizarbeit im deutschsprachigen Raum und eröffnet unter Anwendung sowie Reflexion der Inhalte neue Möglichkeiten und kreative Schritte in eine gemeinsame Zukunft.
Gegenstand
Das Handbuch versteht sich als Grundlagenwerk und richtet sich vor allem an Mitwirkende in der Hospizarbeit und Palliativversorgung für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung. Es ist gleichermaßen an die erweiterte Fachöffentlichkeit (Netzwerk, Fachverbände, Wissenschaft) und Entscheidungsträger*innen (Kostenträger, Politik) adressiert. Obgleich betroffene Familien nicht Hauptadressaten dieses Handbuches sind, kann dieses Standardwerk auch für sie von Interesse sein. Ihre Sichtweisen, Wünsche und Erfahrungen sind in eigenen Beiträgen sowie in zahlreichen Zitaten elementarer Bestandteil dieses Buches und leisten ihren Anteil für ein umfassendes Werk, in dem sowohl die Fachlichkeit von Mitwirkenden der Kinder- und Jugendhospizarbeit als auch wissenschaftliche Außenperspektiven ebenso einen Platz haben wie das eingebrachte Erfahrungswissen von Familien.
Das Handbuch ist eine Standortbestimmung der Kinder- und Jugendhospizarbeit, soll Handlungsorientierung geben und gleichzeitig einladen, die dargestellten Sichtweisen zu reflektieren und einen Diskurs unter Einbezug angrenzender Disziplinen aus Praxis und Wissenschaft anregen. In diesem Verständnis sind auch die jeweiligen Artikel „Zukunftsperspektiven“ Ambulant | Stationär | Bildung zu verstehen.
Fakten
100 Autor*innen
110 Artikel sowie weitere Artikel im Onlinekatalog
Grundlagenteil und Praxisteil, Praxisteil unterteilt nach Ambulant, Stationär und Bildung
Onlinekatalog mit Zusatzmaterial über QR-Code und Link im Internet zugänglich
Erfolg und Auswirkungen der Maßnahme sowie Nachhaltigkeit des Projektes
Die folgenden Ziele wurden und werden durch entsprechende Maßnahmen erreicht:
Das Standardwerk − und somit der DKHV e.V. − will anderen Anbietern von Kinder- und Jugendhospizarbeit inhaltliche und strukturelle Orientierung geben. Das machen wir fest anhand von einer Unterscheidung in „Inhalte“ von „Struktur“ im Handbuch.
Die Inhalte vereinen alle relevanten Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit in entsprechenden Kapiteln und Unterkapiteln. Weiterführende Themen, die Themen beinhalten, die in der Kinder- und Jugendhospizarbeit oder im DKHV e.V. relativ neu sind oder noch wenig Beachtung finden, werden als Exkurse gekennzeichnet.
Das Fachbuch soll im Alltag von Organisationen der Kinder- und Jugendhospizarbeit (stationäre Kinderhospize, ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste etc.) handlungsleitend genutzt werden können. Das machen wir fest an der Verwendung von anwendbaren Checklisten, Abläufen etc. (z.B. Leitfaden zur Unterstützung der Begleitung).
Das Standardwerk soll den DKHV e.V. als Fachorganisation und den Ansprechpartner für Verbände bzw. Entscheidungsträger kenntlich machen. Das machen wir fest anhand von:
Verbände und Entscheidungsträger werden über das Buch durch Erwähnung in Sitzungen, Dokumenten informiert.
Verbände und Entscheidungsträger berücksichtigen die Inhalte des Buches in ihrer Entscheidungsfindung.
Das Standardwerk soll in wissenschaftlichen Arbeiten im Feld der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie der Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen als Referenz genutzt werden.
Wissenschaftliche Arbeiten in den o.g. Themenfeldern nehmen Bezug auf das Standardwerk.
Das Buch wird in den relevanten Fachzeitschriften rezensiert.
Fazit
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass mit dem Buch, in dem alle wichtigen Akteur*innen mitgearbeitet und noch viele mehr es zur Anwendung erhalten haben, die Qualität der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland im Sinne der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und deren Familien verbessert wird. Das Buch wird allen Akteur*innen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Orientierung in Haltung und Umgang geben.
Gesamtauflage: 1.000 Stück, 650 Stück sind bereits verkauft, an Kooperationspartner übergeben oder im internen Gebrauch des DKHV e.V.
Bezugsquellen:
www.deutscher-kinderhospizverein.de/service/veroeffentlichungen/
www.hospiz-verlag.de/produkt/handbuch-der-kinder-und-jugendhospizarbeit/
Zitate
„Wichtig, gewichtig und richtig!“
Elizabeth Volk, Kunsthistorikerin und Gründungsmitglied des DKHV e.V.
„Ein Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit war längst überfällig. Den Herausgebern ist es auf beeindruckende Weise gelungen alle Aspekte der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland zu bündeln. Es wird damit zum "Standardwerk" für alle Studierenden und Interessierte, die sich mit der Kinder- und Jugendhospizarbeit näher beschäftigen wollen. Chapeau!“
Peer Gent, Geschäftsleitung und Vorstand der Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke, Geschäftsführender Vorstand im Deutschen Kinderhospizverein e.V.
„Heute haben wir von Ihnen Post bekommen und freuen uns sehr über das «Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit». Ein erstaunliches Werk, Gratulation!“
Dieter Hermann, Geschäftsführung Dachverband
Hospize Schweiz
