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Förderung: Ansprechpartner für Familien im DKHV e.V.

Stand 2020

„Was für eine Herausforderung: Angebote, Gespräche, Austausch ... das Meiste in digitaler Form“ Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien im Deutschen Kinderhospizverein e.V., über seine Erfahrungen im „Corona-Jahr“. „Aber wir haben es gemeistert — gemeinsam! Die Plattformen für den mittlerweile weitestgehend digitalen Kontakt mussten wir zunächst bereitstellen. Aber das hat gut geklappt und die Familien nehmen das an.“ Wie in vielen Bereichen der Kinder- und Jugendhospizarbeit muss auch Hubertus Sieler als Ansprechpartner für Familien den persönlichen Kontakt auf ein Minimum herunterfahren. Die Stelle, die 2006 auf Wunsch von Familien ins Leben gerufen wurde, fördern wir seit sechs Jahren. Mittlerweile werden rund 530 Familien in ganz Deutschland begleitet. Als bundesweite Anlaufstelle ist der Ansprechpartner für Familien häufig die erste Kontaktperson in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Die Erstkontakte und Erstberatungen für betroffene Familien erfolgen überwiegend per Telefon oder Videokonferenzen.

Insgesamt fanden im Jahr 2020 weit über 520 Kontakte und Begegnungen statt: Mit den Familien ins Gespräch zu gehen, ihre Sorgen und Nöte anzuhören, ihnen Angebote zu vermitteln oder manchmal auch einfach nur zuzuhören und da zu sein. Wenn die Familien es  wünschen, auch über den Tod des Kindes hinaus. Hinzu kommt die Netzwerkarbeit mit relevanten Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner*innen in der stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit — auch das gehört zu den Aufgaben des Ansprechpartners für Familien.

75 Erstkontakte fanden 2020 statt. Eltern, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder bereits gestorben sind, aber auch Fachleuchte an angrenzenden Arbeitsfeldern der Kinder- und Jugendhospizarbeit suchten das Gespräch und die Beratung. Die wachsende Anzahl der Familien, die das Angebot annehmen, zeigt uns, wie wichtig es ist diese Stelle zu fördern und den Familien dadurch einen verlässlichen  Ansprechpartner an die Seite zu geben. Weiterhin stellen wir fest, dass über diese Angebote hinaus die aktive Mitarbeit an Forschungs- und Entwicklungsarbeit eine weitere wichtige Säule dieser Stelle ist.  

Der Ansprechpartner für Familien unterstützte im Jahr 2020 das Forschungsprojekt FamPalliNeeds, eine Kooperation zwischen dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. und der Humboldt Universität zu Berlin, Institut für Rehabilitations-wissenschaften. Ziel dieses Forschungsprojektes ist, die Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten bzw. bereits verstorbenen Kindern und Jugendlichen im  Hinblick auf ihre Unterstützung, Beratung und Begleitung  zu erfassen und daraus Unterstützungs- und Begleitungsangebote für die Familien abzuleiten.

Unterstützung und Entlastung der Familien kann beispielsweise erfolgen, ...

  • durch Möglichkeiten zum Austausch

  • durch Informationen rund um die Kinder- und Jugendhospizarbeit

  • Gesprächspartner zu sein

  • durch Beratung und Unterstützung bei der Orientierung der Familien unmittelbar nach der Diagnose

  • durch individuelle und direkte Unterstützung von Familien in besonderen Notlagen, z.B. finanzielle Unterstützung in Form von zinslosen Darlehen im Beerdigungsfall

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